据《卫报》报道,一项具有全国代表性的美国调查发现,镰状细胞病患者正在错过一种有效治疗,尽管美国医院普遍具备相关技术。这种治疗名为红细胞置换。调查覆盖100名正在管理至少一名镰状细胞病患者的美国医疗服务提供者,其中只有不到3%的患者被记录接受过该治疗,而91%的受访提供者表示能够获得这项技术。
红细胞置换会丢弃患者受损的红细胞,同时将患者剩余血浆、血小板和白细胞与捐献者的红细胞混合后再回输体内。调查称,提供者在实施该治疗时遇到障碍,最常见的是不同科室之间协调困难、捐献血液供应有限以及对操作不熟悉。只有5%的受访提供者表示在提供这类治疗时没有障碍。调查还发现,患者的一项主要担忧是该治疗能否由医疗保险覆盖。
镰状细胞病又称镰状细胞贫血,是一种影响血红蛋白的遗传性疾病。美国国家心肺血液研究所指出,正常红细胞呈圆盘状且容易通过血管,而镰状细胞病患者的红细胞呈新月形或镰刀形,可能阻塞身体其他部位的血流。该病在美国影响超过10万人,在全球影响800万人,主要影响有色人种;确诊者中90%为非西班牙裔黑人/非洲裔美国人,估计3%至9%为西班牙裔或拉丁裔。
该研究第一作者、肯塔基大学药学院的亚伦·豪布纳博士强调,患者获得这些镰状细胞病“新疗法”面临多方面问题。他称这些疗法“令人兴奋”,但“大多数患者无法获得”。他说,镰状细胞病患者需要协调获得血液科医生、输血和单采专家、护士教育者、护理协调员及其他支持服务;在许多社区,除专门的卓越中心外,这些资源根本不存在。他认为,扩大输血治疗可及性的最佳方式是在全国增加综合性镰状细胞病中心。
美国镰状细胞病协会首席医疗官爱德华·唐奈尔·艾维博士指出,患者自身可以控制的障碍是询问不同治疗。他说,其他障碍包括患者不知道要询问某些疗法,但患者拥有了解如何治疗镰状细胞病及风险因素的医生也很重要;提供者中了解如何治疗该病的人数存在缺口。艾维还表示,大约80%的镰状细胞病患者参加医疗补助计划,并面临社会经济脆弱性。许多患者生活在农村地区,只能前往农村医院;该病主要影响非洲裔美国人,他们往往居住在美国南部更为农村的州,因此更难获得某些设备,而这些农村医院也可能更不可能提供这些疗法。他说,需要确保医疗提供者了解全国镰状细胞中心联盟的指南,并建立可以讨论治疗策略的提供者网络。
加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院奥克兰分院单采项目医疗主任香农·凯利博士说,她的医院经常收到来自其他中心的患者转诊,因为这些中心无法提供某些患者所需水平的护理。她说,其他大型机构也会向她的医院转诊,即便这些机构也没有专门提供自动化红细胞置换的单采项目;问题更多在于这项疗法没有在足够多的机构和医院提供。凯利说,一些患者从相当远的地方前来接受输血,这对他们是困难,因为他们本身已患有慢性疾病。